社团中文名称

　　变更事项

　　变更前内容

　　变更后内容

　　变更登记日期

　　江西省罕见病关爱中心

　　业务范围变更

　　搭建罕见病群体互助与交流平台；搭建罕见病群体与医学专家、医药企业、各社会团体及政府部门交流平台；推动罕见病政策出台；支持与扶持其他罕见病公益组织发展。

　　开展罕见病患者及其家庭需求调查，开展行业咨询与调查，开展对罕见病患者在医疗康复、护理技巧、健康管理、心理咨询、人文、教育、就业创业及社会融入等方面的宣传、指导、培训、支持及救助活动:组织患者群体间的交流活动，组织医学专家、学者及病人开展交流活动、疾病咨询、服务及研究，孵化与支持其他罕见病组织:开展科普宣传、预防与急救知识宣传、健康环保、政策倡导、国内学术交流、国际交流与合作等工作，策划相关活动，发起相关公益项目，罕见病基因治疗技术推广、数据推广、新技术新产品推广，编辑专业刊物及知识产权专利。

　　2021-03-31

　　江西省罕见病关爱中心

　　住所变更

　　南昌桃苑大街173号公安住宅区10栋1单元202室

　　南昌市广场南路18号二楼

　　2021-03-31